Il 17 e 18 marzo si è tenuto al Palacongressi di Rimini il Convegno delle Associazioni in rete di Telethon, dal titolo: “La strada della ricerca dal laboratorio alla persona con malattia genetica rara: un percorso dove ogni passo conta”.
Nel concetto di rete come lavoro della nostra Associazione, c’è la scelta di impegnarsi per avvicinare tutte le persone coinvolte dall’Huntington. Praticando questo principio abbiamo accolto la proposta dell’EHA di aderire a Moving Forward.
“Costruire futuro, ripensare la malattia: riorientamento socio-culturale di fronte a una condizione emergenza” è il titolo del seminario tenutosi martedì 20 febbraio 2025…
Se dovessimo sintetizzare il lavoro della nostra Associazione, lo spirito che lo motiva, sceglieremmo queste due parole: Ti penso. L’obiettivo è quello di esserci per tutte le famiglie Huntington con i nostri servizi gratuiti e le attività di informazione e sensibilizzazione. L'Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme.
Una delegazione della nostra Associazione ha partecipato al Congresso EHDN e Enroll-HD tenutosi a Strasburgo dal 12 al 14 settembre: con…