Parlarne si può: un incontro di famiglie, per le famiglie
Fermo lo sfondo rappresentato dall’Huntington, si muovono in primo piano storie di persone, di famiglie, di relazioni, sconosciute tra loro, che…
In Scozia 330 giovani spinti da una storia comune
Dal 17 al 19 marzo, Glasgow ha ospitato il Congresso internazionale dell’Huntington Disease Youth Organization (HDYO), il primo finalmente in presenza…
Huntington Onlus al Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon
LA RICERCA SCIENTIFICA: UN PERCORSO PARTECIPATO, INNOVATIVO E RESPONSABILE PER LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI è il titolo del VII Convegno delle…
La buona cura ha bisogno di parole
“La metafora della tessitura ci provoca a rimettere in discussione la nozione stessa di cura: non qualcosa che si riceve passivamente,…
La MINDFULNESS per le famiglie Huntington
Trovare o meglio darsi il tempo di una sosta. “La mia giornata operativa dovrebbe essere almeno di ventiquattro ore… è un…
28 gennaio – Quando mangiare diventa difficile: HUNTINGTON E PEG
“Mi sono posta il problema. Quest’uomo che ha una malattia così grave… in realtà preparargli una cosa buona a lui faceva…
Giornata internazionale delle persone con disabilità, di nuovo insieme
Quel sabato mattina, a Milano, pioveva: di quella pioggia costante che non si è fermata nemmeno un momento, accompagnando uno ad…
Congresso EHDN 2022: stato di avanzamento delle principali sperimentazioni farmacologiche
Il Congresso europeo per la malattia di Huntington tenutosi a Bologna nello scorso settembre, è stato “dopo le edizioni via web…
Trovare le parole per raccontare l’Huntington
Per molte persone, è difficile pronunciare il nome della malattia: H.U.N.T.I.N.G.T.O.N. Parlarne, dare forma scritta a quello che non si era…