L’Huntington è una malattia ancora poco conosciuta. Una malattia genetica neurodegenerativa ereditaria: ciascun figlio ha il 50% di possibilità di ammalarsi indipendentemente dal sesso. Una malattia della famiglia perché frequentemente nella stessa casa convivono più malati e perché spesso e per lungo tempo, il lavoro di cura è svolto da un caregiver familiare all’interno della dimensione domestica. L’Huntington è un secondo nome che il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che l’accompagna e diventa parte integrante della sua identità.
Cosa possiamo fare noi, adesso, di fronte alla malattia di Huntington? Essere soci di Huntington Onlus.
Il Consiglio Direttivo ha confermato, in linea con gli anni precedenti, l’importo pari a 50€ quale quota associativa 2023. La quota ha validità per tutto l’anno sociale in corso, qualunque sia il momento dell’avvenuta iscrizione da parte dei nuovi associati.
Indice dei contenuti
IL NOSTRO OBIETTIVO è accendere la luce sulla malattia perché non sia mai più nascosta.
Come è avvenuto con Il Viaggio del gene, iniziativa di informazione e sensibilizzazione con la quale abbiamo portato a Milano e Napoli, Padova e Cagliari e a Bologna nel settembre 2022, una riproduzione lunga 70 metri del gene Huntington e della sua mutazione che è causa della malattia. Attorno a questa rappresentazione, malati e familiari, ricercatori e medici, operatori della cura e dell’assistenza, volontari e amici, rappresentanti di istituzioni e cittadini, si sono uniti trasmettendo un messaggio capace di contrastare quel senso di solitudine, vergogna e isolamento che accompagna ancora oggi le persone coinvolte dall’Huntington.
IL NOSTRO IMPEGNO è costruire una rete di qualità per i malati e i loro familiari.
Lavoriamo ogni giorno perché le persone coinvolte dall’Huntington abbiano a disposizione una porta a cui bussare e possano usufruire di servizi gratuiti come il supporto psicologico individuale, rivolto soprattutto ai parenti dei malati che si confrontano con una patologia che progressivamente altera corpo e mente, ruoli e relazioni; gruppi di auto-mutuo-aiuto, in cui raccontarsi senza temere giudizi, vedere la propria storia in quella dell’altro, trovare nel confronto silenzioso risorse fondamentali per la quotidianità; sportelli di orientamento psico-sociale e legale per accompagnare le persone nel corso di complicazioni in cui possono incorrere a causa della malattia e delle sue ripercussioni sulle diverse sfere delle vita.
IL NOSTRO SOGNO è un mondo senza Huntington.
Aiutaci a far crescere una rete sempre più fitta, ampia e vicina alle famiglie Huntington: è la sola forza, la sola cura che abbiamo oggi a disposizione, per contrastare quell’ingombrante peso che la malattia porta nella storia di ognuno, nella storia del malato come dei suoi cari.
INFORMAZIONI UTILI
Nuovi Soci – ADESIONE
Scarica e compila il modulo associativo e invialo all’indirizzo email segreteria@huntington-onlus.it unitamente a copia del versamento effettuato, se possibile.
RINNOVO QUOTA ASSOCIATIVA
Il rinnovo della quota associativa deve avvenire – per essere in regola con i versamenti – entro il 30 settembre di ogni anno.
MODALITÀ DI VERSAMENTO
PAYPAL, cliccando qui
BONIFICO BANCARIO su Banca Intesa Sanpaolo – IBAN: IT08 X030 6909 6061 0000 0014 463
BOLLETTINO POSTALE – c/c postale n°001052748884
Intestazione: Huntington Onlus. Causale:
– Nuovi soci: Nome e Cognome – quota associativa 2023.
– Rinnovo soci: Nome Cognome – rinnovo quota associativa anno 2023.
Per informazioni e supporto: segreteria@huntington-onlus.it – Cell. 345.49.87.911
L’Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme: essere soci di Huntington Onlus è un’azione concreta.