Orientamento e vicinato
Il servizio mette a disposizione delle famiglie Huntington una presenza competente in grado di far sentire ad ognuna di loro di “essere pensata”, accogliendo stati d’animo e necessità e offrendo contestualmente aiuto e informazioni.
L’esperienza di ognuno di noi nella convivenza con la malattia può testimoniare quanto il tempo non sia oggettivo: ci sono giornate che paiono imprendibili e pomeriggi infiniti, dove le ore pesano di più di sessanta minuti e nella convivenza con la malattia, queste sensazioni si amplificano. E così il familiare è chiamato nella maggior parte dei casi ad affiancare al lavoro fuori casa, un impegno quotidiano di assistenza e cura che «è un continuo svolgere qualsiasi cosa… e domani devo fare questo, e domani devo fare quello, e dopodomani quest’altro. Programmare tutto e cercare di non dimenticare nulla…».
L’Associazione, con questo sportello, si fa carico di seguire la persona e/o la famiglia garantendo una presenza capace di offrire vicinanza, con l’obiettivo di aiutare chi è coinvolto nella malattia a gestire attivamente la propria vita. Operatrice sociale e psicologa supportano nella gestione della malattia, alla ricerca di un equilibrio tra bisogni del malato e necessità del caregiver, tra tempo in cui la malattia corre e tempo che pare fermarsi: è un imparare continuo a convivere con un secondo nome che il destino ha attribuito loro.

Per informazioni:

L'Huntington
I sintomi, la causa, l’esordio, la diffusione: la malattia.

Diventa Socio
Una scelta preziosa, un’azione concreta: una rete che cresce.

Sostegno psicologico
Un tempo a propria disposizione: un servizio per malati e/o caregiver.