#HUNTINGTONSTORIES

6 storie, 10 giovani, Giulia, Tatiana, Luca, Marzia, Elena, Yuly, Valentina, Valeria, Fabio e Argenis, dall’Italia all’America Latina, giovani caregiver, ma anche donne e uomini, figli, fratelli, e compagni di vita,  legati a doppio filo dalle stesse paure e dallo stesso coraggio di fronte alla malattia.

“Per me la vita è un fiume possente che scorre con la forza dell’acqua che ci spinge e ci muove da una situazione all’altra… La cosa più importante è tutto quello che noi scegliamo di fare in conseguenza di quello che ci capita: cosa facciamo di fronte a quello che la vita ci riserva, ci dice chi siamo in verità.” Tatiana 23 anni, Brasile

“Voglio raccontare quello che continua a succedere a San Luis ed è la discriminazione verso gli ammalati e anche io ne faccio parte e sono discriminato… È questa discriminazione, soprattutto nei confronti dei giovani, che mi ha portato ad agire per creare una nuova cultura a San Luis orientata alla formazione e volta a cambiare questo paradigma.” Edinson 27 anni, Venezuela

“La mamma ha avuto una forza esagerata, ha combattuto come una leonessa… forse quello è servito a lei, ma forse più a noi che le stavamo intorno. L’associazione è stata fondamentale perché per la prima volta non ci siamo sentiti soli, con l’Associazione si è creato un legame affettivo, un legame di famiglia. La mamma è mancata l’anno scorso, ma noi abbiamo continuato ad andare in Associazione perché qualcuno comunque potrebbe avere bisogno di una spalla”. Valentina, 32 anni – Italia

“La relazione con mia mamma è molto speciale… lei è una donna molto forte è la mia eroina. La motivazione che mi spinge ad impegnarmi con la fondazione e con questi giovani deriva da un motivo personale che ha cambiato la mia vita, adesso vedo le cose in modo differente. La cosa più importante con questa malattia non è solamente vederla e conoscerla, ma poterci sostenere a vicenda.” Argenis, 22 anni – Venezuela

“L’unico modo di affrontare questa malattia è accettarla e cercare di fare il possibile per renderla parte della nostra vita e della quotidianità, abituare noi e gli altri a conviverci… è una malattia ingombrante, ma credo che l’unico modo sia condividerla.
Perché è vero che per il malato è difficile accettare la malattia ma lo è altrettanto per i figli, per i compagni, per gli amici, per tutti i parenti. Quindi non solo il malato si deve adattare ma anche tutte le persone intorno. ” – Yuli
“Essere figlia di un malato di Huntington è a volte difficile … Io sono in un limbo, tra l’essere figlia quindi dover aiutare assistere mio padre e inoltre ho la possibilità di ereditare la malattia ma questo l’ho come archiviato, messo in un cassetto.” – Giulia 23 anni, Italia
 
“In Brasile non abbiamo facile accesso al test predittivo. Nel mio caso, per me è importante sapere, perché il mio più grande desiderio è essere madre… Ogni giorno è una montagna da scalare, un sfida da affrontare.” Tatiana, 24 anni, Brasile

9 storie, 9 persone, 9 vissuti, 9 punti di vista diversi.

Ogni storia racconta la malattia da un punto di vista diverso e personalissimo, proprio perché la vita continua anche al di là della malattia con la sua complessità e le innumerevoli sfaccettature. Continua la quotidianità, gli impegni famigliari, continuano i sogni, i desideri e le speranze.

“Questa malattia si chiama anche Còrea. Còrea ricorda la danza ma ricorda anche il coro, forse la cura è un’azione corale di tutte queste persone, i medici che possono contenere i sintomi, le famiglie che cercano di capire e confrontarsi con questa malattia, le istituzioni che stanno accanto alle famiglie e alle persone. Ecco, tutto questo sforzo collettivo è la cura che noi oggi abbiamo a disposizione.” – Claudio

“Ho scoperto a 23 anni di essere positiva al test, avevo comunque il 50 per cento di possibilità e per la mia vita futura e poi per le persone che mi stavano accanto e dovevano sapere se io ero sana o no. Inizialmente ero spaventata e poco dopo ho deciso con l’aiuto mio e solo mio […] di andare avanti, di cercare di fare le cose che non avevo ancora fatto.” – Silvia

“È un gene importantissimo per la nostra vita, ci permette di nascere e al nostro cervello di funzionare bene. A un certo punto però, quando muta, insorge la malattia neurodegenerativa chiamata Còrea di Huntington.” – Chiara

“È una vita di rinunce, purtroppo, non solo per me, ma anche per mia figlia e mia moglie. Abbiamo dovuto rinunciare a tutto per colpa della sfortuna. […] Il lato bello della vita è mia figlia!” – Amedeo

“E parlo intenzionalmente di famiglia. Quando ci si ammala di Huntington è tutta la famiglia ad essere colpita; in quanto la malattia porta un declino fisico, psicologico e cognitivo, incrinando importanti e delicati equilibri famigliari.” – Dominga

“Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita; per cui la tua casa che prima era un rifugio tranquillo dopo una giornata estenuante al lavoro, diventa un campo di battaglia.” – Maria Grazia

“Ci vuole compassione. Perché il significato di compassione è partecipare alla difficoltà e al disagio.” – Fausta

”Penso che sia fondamentale uscire allo scoperto. E il fatto di accettare di essere malata è stato quello che mi ha fatto scattare, mi sembra di poterla governare la cosa. E più se ne parla di un problema più questo si ridimensiona.” – Giulia

“La vita di Michele dal momento della diagnosi è cambiata completamente. […] Direi che è stata stravolta non cambiata. Però non posso dire che non sia una vita ricca.” – Cristina e Michele