Con la nascita di Huntington Onlus – La rete italiana della malattia di Huntington, è maturata l’idea di creare un testo che racconti i vissuti e le esperienze di chi vive ogni giorno sulla propria pelle la malattia, un progetto per mostrare a chi non la conosce, la concretezza e la complessità dell’Huntington e, allo stesso tempo, un gesto culturale per consentire a un numero ampio di malati e famiglie di riconoscersi in un destino comune.

Questo libro dà voce a tutte le persone che la malattia inevitabilmente coinvolge nel suo decorso: portatori del gene, malati, familiari e caregiver, volontari e professionisti. Una vasta comunità di persone, di diverse regioni d’Italia – dal Nord al Sud del paese, che hanno accettato di condividere la loro storia, che costringe a riposizionarsi verso gli altri, ma prima ancora a ripensare se stessi: ridefinirsi. Abbiamo ascoltato anche i medici, i ricercatori, gli operatori, per la loro conoscenza della malattia, per il loro ruolo di accompagnatori delle famiglie in questo percorso… e si evidenzia come sia imprescindibile nella relazione … saper coniugare la competenza professionale con la sensibilità e l’esperienza della persona in cura e di chi le sta vicino.

E poi c’è il silenzio, il tacere la malattia, in tutte le sue forme: lo stigma, la vergogna, la protezione, sono tutte valenze del silenzio che ruotano intorno all’Huntington.

Giovanni Pascoli scriveva che “il dolore è ancora più dolore se tace” e l’Huntington, in particolare, è una malattia che porta con sé, ancora troppo spesso, la solitudine e l’isolamento delle persone e delle famiglie. Queste pagine desiderano essere possibilità per sentirci meno soli quando potremmo credere di essere perduti. Voci che fanno compagnia, che consigliano, echi che orientano nella ricerca del proprio cammino attraverso il bosco, per riconoscere le proprie storie, le proprie paure, le proprie emozioni nelle storie degli altri e, talvolta, anche trovarvi nuovi stimoli e nuova forza.

I RACCONTI DELL’HUNTINGTON non è una faccenda privata di chi fa o ha fatto esperienza dell’Huntington: anche se le vicende non sono paragonabili, assolutamente, i racconti evocano temi che ci riguardano tutti.

“Questo libro nasce con il proposito di far conoscere il vero volto dell’Huntington e di condividere con il più ampio numero di persone il lato umano di questa malattia, o meglio di questa condizione di esistenza, che vede tantissimi individui coinvolti. Il sapere che fa da sfondo a questo libro nasce dall’esperienza maturata negli anni dai malati e dalle famiglie che hanno deciso di riunirsi in un’associazione – Huntington Onlus – e dare vita alla rete italiana della malattia di Huntington per mettere in comune le proprie forze e le proprie menti con il fine di migliorare la condizione dei malati.” – scrive nella postfazione il presidente di Huntington Onlus, Claudio Mustacchi, che ha curato l’opera, edita presso la casa editrice Franco Angeli, con lo psicoterapeuta Gianni Del Rio e la sociologa Maria Luppi.