Sabato 18 aprile si è tenuta l’annuale Assemblea dei soci: ci siamo trovati e ritrovati, tra saluti e sorrisi via video e abbracci in presenza.

L’approvazione del bilancio d’esercizio è sempre occasione per raccontare quello che i numeri possono solo rappresentare sinteticamente: un anno al servizio delle famiglie Huntington. SAPERSI PENSATA, ESSERE PENSATA, SENTIRSI PENSATA è il nostro impegno per ogni persona coinvolta dalla malattia. E così ad esempio nel 2025:

• oltre 220 sono i colloqui individuali tenutisi: venti persone hanno usufruito di un numero pari e/o superiore a quattro colloqui. Il sostegno psicologico è un percorso non terapeutico per persone coinvolte dalla malattia: è un tempo dedicato, da dedicarsi che consente di guardare – accompagnati da un professionista – dentro la difficoltà che si sta vivendo, per individuare risorse individuali e relazionali che possono essere di aiuto;
• sono stati 23 gli appuntamenti di supporto psicologico di gruppo rivolti principalmente a caregiver, organizzati a cadenza mensile on line e/o in presenza.  La narrazione che si realizza in un’alternanza di parole e silenzi, guidata da una facilitatrice, è volta a una più facile messa in comune del proprio vissuto; una comprensione reciproca in assenza di giudizio; un riconoscimento della propria storia nella storia dell’altro andando ad agire su quel senso di solitudine e isolamento che caratterizza, ancora oggi, la convivenza con la malattia per un familiare Huntington. 
• 52 è il numero di persone – coniugi, fratelli e sorelle, figli e nipoti, non in carico al servizio psicologico individuale/di gruppo – raggiunte telefonicamente nel corso dell’anno, dalla nostra operatrice. L’obiettivo dell’intervento «in uscita» è mettere a disposizione una presenza competente che possa far sentire ad ognuna di loro, di avere a disposizione in qualunque momento, una porta a cui bussare e parimenti accogliere necessità e offrendo aiuto e supporto.

L’erogazione di servizi gratuiti è affiancata da un’attività di sensibilizzazione, informazione e rete, tra le quali, non possiamo non citare il podcast Cronaca di una sorte annunciata, nato nell’ambito del progetto Moving Forward che ci vede a fianco dell’EHA European Huntington Association. Alla base, il libro dello spagnolo Luis Aguilera Vera, un giovane a rischio che “vuole cercare di dare voce a chi vive nella stessa situazione, offrendo visibilità alla malattia e solidarietà a chi ha dubbi simili”. È stato lo stesso Autore a scegliere i cinque capitoli, perché tra i più significativi e rappresentativi delle fasi cruciali dell’esperienza con l’Huntington, letti ad alta voce da Claudia Villa, stretta e vicinissima amica di Luis.

L’ Assemblea dei Soci è stata chiamata anche ad un altro importante compito, un compito che sa di futuro: l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo, che guiderà l’Ente per il prossimo triennio2026-2029.

Il Consiglio Direttivo è l’organo preposto alla gestione ed amministrazione dell’Associazione. Claudia, Sara e Andrea con Mariagrazia, Francesco e Manuel hanno scelto di mettersi a disposizione, per far crescere la rete Huntington e la consapevolezza sulla malattia: una squadra che combina preziosamente giovani energie con l’esperienza di chi è già stato per questi percorsi, con l’obiettivo di essere sempre più vicini alle famiglie Huntington. Un ringraziamento a Elisabetta, Cristina e Chiara che ne hanno fatto parte negli ultimi anni.

Il Consiglio neoeletto ha così definito le cariche:

VILLA Claudia • Presidente
FUSI Mariagrazia • Vicepresidente
STEFANI Manuel • Segretario
VILLA Francesco • Tesoriere
RASTELLI Sara • Consigliera
RANNO Andrea Ivan • Consigliere

A tutte e tutti loro, un caloroso buon lavoro!