Sabato mattina 28 marzo 2026 si terrà a Lecco, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Alessandro Manzoni, un evento dal titolo Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte, promosso dalla nostra Associazione con il supporto della struttura sanitaria.
L’evento, rivolto alle famiglie Huntington, ai professionisti dell’assistenza e della cura, ai rappresentanti dei servizi e delle istituzioni nonché aperto al territorio, ha l’obiettivo di far conoscere una malattia ancora poco conosciuta e così alimentare una rete che possa prendersi cura, in attesa di una cura.
Dopo i saluti istituzionali, avrà luogo:
• La presentazione della ricerca sulle esperienze e i bisogni della comunità Huntington in Italia, a cura di Claudia VILLA, Coordinatrice italiana Moving Forward – EHA.
“Crediamo che il primo passo sia ascoltare le storie di ciascuno e costruire relazioni, far capire che nessuno è solo – ha spiegato Claudia – che chi è coinvolto da questa malattia può contare sull’aiuto di ciascuno di noi, che è decisivo condividere e far emergere casi ancora sommersi per timori emotivi”.
• Una rete per l’Huntington: tavola rotonda multidisciplinare e multi-attore, approcci fondamentali per la presa in carico del malato. Dialogheranno insieme persone a diverso titolo coinvolte dall’Huntington: professionisti quali neurologo, psicologo, genetista; rappresentanti dell’associazionismo, dei servizi e delle istituzioni, malati e familiari, nel solco di quel diritto riportato anche nella Carta dei diritti della malattia di Huntington.
Le famiglie in alleanza con il sistema di cura: “all’accoglienza, all’ascolto, all’informazione, al supporto multi professionale dei malati, dei figli e familiari tutti, in merito alle caratteristiche e conseguenze della malattia in tutte le sue fasi”.
Hanno gentilmente confermato la loro presenza ad oggi: SOLIVERI Paola – UOC Centro Parkinson e Parkinsonismi ASST Gaetano Pini-CTO, BIANCHI Graziella – Neurologa ASST Lecco, PARIDI Dominga – Psicologa Huntington, RIGAMONTI Vittorio – Direttore UOC Psicologia Dipartimento Salute mentale e delle dipendenze ASST Lecco, SCOPINARO Eugenio – Direttore Dipartimento Cure primarie ASST Lecco, MANZONI Emanuele – Assessorato al Welfare con delega ai Servizi Sociali Comune di Lecco.
A moderare la tavola rotonda la giornalista GEROSA Barbara, Unica TV. A chiudere i lavori il Direttore Dipartimento Area Neuroscienze ASST Lecco SALMAGGI Andrea.
L’incontro – che ha ottenuto il patrocinio di ASST Lecco, Fondazione Telethon, Omar e Alleanza Malattie Rare – avrà inizio alle ore 9.30 per terminare alle ore 13 con ingresso libero e gratuito. Per ragioni organizzative è necessario segnalare la presenza cliccando qui
