Era il 20 febbraio del 2025 quando con la Presidente Elisabetta Caletti abbiamo partecipato al seminario “Costruire Futuro, Ripensare la Malattia” promosso dal Dipartimento di Sociologia e dalla Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, durante il quale si sono approfonditi, nel confronto e ascolto di diverse esperienze associative e contributi di accademici, temi come l’accettazione della malattia il superamento dello stigma, il significato della cura.

La ricchezza dell’incontro ha motivato il numero 2/2025 della rivista scientifica semestrale Narrare i Gruppi che ricopre un ruolo prominente nel dibattito antropologico nazionale e che, sin dalla sua fondazionenel 2006, si pone come un “laboratorio di confronto tra le scienze sociali”, occupandosi di analizzare le dinamiche tra individuo e gruppo sociale.

Come scrive nell’introduzione Michele Filippo Fontefrancesco, professore associato di antropologia culturale dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e curatore del numero, l’incontro di febbraio “si chiuse idealmente con l’invito a proseguire il percorso di riflessione, testimonianza e approfondimento. Da questa promessa ha preso corpo questo numero, che accoglie contributi ed esperienze da chi ha partecipato all’evento e da nuovi interlocutori che si sono aggiunti alla discussione, allargando il perimetro del ragionamento.”

La rivista pubblicata a fine dicembre dal titolo Malattia, Stigma e Cura: esperienze e prospettive, ospita anche il contributo della nostra Associazione Prendersi cura in attesa di una cura, scritto dalla Presidente Elisabetta Caletti: “L’insorgenza della malattia di Huntington in età adulta compromette …relazioni, ruoli familiari e sociali nonché la vita di comunità: tutta questa complessità si accompagna a stigma e vergogna, silenzio e negazione con cui le famiglie vengono a convivere, chiudendosi su sé stesse. Lo stigma associato alla malattia rara, non solo pubblico, ma anche interiorizzato, ricade sulla qualità della vita di malati e caregiver, influenza il loro benessere emotivo e la loro partecipazione alla vita sociale.

Lo stigma 

Lo stigma – si legge nelle pagine di Linda Lombi, professoressa associata di Sociologia generale dell’Università Cattolica – “è un processo sociale e culturale… Applicato alle malattie, il concetto si traduce in un insieme di atteggiamenti e credenze negative rivolti verso persone affette da specifiche condizioni di salute… per ridurne l’impatto occorrono strategie culturali e politiche capaci di incidere su diversi ambiti …ci limitiamo a menzionarne tre che riguardano: il linguaggio, le narrazioni e le pratiche di cura… la cura non è solo un atto tecnico o un compito individuale, ma un fenomeno relazionale e comunitario … lo stigma è un dispositivo sociale e strutturale, la sua riduzione non può essere infatti affidata unicamente a iniziative individuali, ma richiede interventi istituzionali capaci di incidere sulle norme e sugli immaginari collettivi.”

Il contributo di Huntington Onlus

 In queste parole si rispecchia il contributo di Huntington Onlus e rispecchia contemporaneamente anche l’esperienza sino ad oggi maturata e così sono focalizzati:

– i gruppi di supporto che orientati all’auto mutuo aiuto mediante il confronto/incontro con l’altro, sono attraversati da una dinamica basata su confidenzialità e riservatezza, rispetto e collaborazione, spontaneità e libertà, uguaglianza ed unicità; 
– il viaggio del gene Huntington, un’iniziativa di informazione e sensibilizzazione per mostrare quello che solitamente si tiene nascosto, far conoscere una malattia poco conosciuta, dar concretezza all’ingombro della malattia attraverso la sua materializzazione nel gene gigantesco e per dare evidenza, nell’atto dello srotolamento, che la sola cura che abbiamo oggi a disposizione la vicinanza.

“Malattia, stigma, cura non sono semplici lemmi di un dizionario medico, né categorie statiche da applicare passivamente all’esperienza umana, ma forze dinamiche che modellano biografie, definiscono confini sociali e, soprattutto, interrogano la nostra capacità collettiva di immaginare il domani.” (M.F. Fontanafredda)

Per il domani, per l’oggi, lavora la nostra Associazione.

L’interno numero della rivista è consultabile a questo link