Venerdì 24 ottobre il Parco San Giacomo di Verona è stato teatro di un nuovo srotolamento della riproduzione di oltre 70 metri del gene Huntington e della mutazione che è causa della malattia. Avviata nel 2018, l’iniziativa di informazione e sensibilizzazione promossa da Huntington Onlus e partita da Milano, ha raggiunto nel tempo diverse città dal nord al sud del nostro Paese, con l’obiettivo di far conoscere una malattia poco conosciuta.

“La tappa di Verona del viaggio del gene Huntington è stata speciale perché – commenta Elisabetta Caletti, presidente di Huntington Onlus – ha visto il coinvolgimento degli studenti della Scuola Meneghetti di Borgo Roma. Come abbiamo scritto nella carta dei diritti della malattia di Huntington, crediamo nell’importanza di una collettività solidale e inclusiva, in cui le persone, le istituzioni, la ricerca, gli attori sociali tutti, assumono e promuovono consapevolezza della malattia dei suoi bisogni e dei suoi diritti. E perché questo si realizzi è fondamentale partire dalle nuove generazioni e dai loro docenti che li accompagnano nella formazione”.

Era presente – oltre alla Sig.ra Cristina Girardi (nella foto centrale) mamma di Sara Falsiroli che con la sua arte ha illustro l’albo Rockstar, il coraggio di darsi una possibilità e Scripta Edizioni, la casa editrice che ne ha seguito la pubblicazione – l’Assessora alla Salute e all’Istruzione del Comune di Verona Elisa La Paglia che abbiamo conosciuto lo scorso febbraio in occasione della giornata delle malattie rare e che si è dimostrata da subito interessata all’iniziativa. Queste le sue parole: “La scienza unita alla scuola è il punto di partenza per costruire cittadine e cittadini consapevoli e sensibili al valore della ricerca e della salute pubblica”.

“Ognuno di noi può fare tanto per rendere questa società un luogo che accolga, che pone al centro la persona e non la sua malattia. La diversità spesso ci spaventa, la difficoltà ci fa chiudere in noi stessi, la solitudine ci affatica di più. Condividere è un potente strumento di aiuto – racconta la Vicepresidente Cristina Zanoni –  che nel nostro caso consente di far conoscere una malattia ancora poco conosciuta e aiuta anche le persone coinvolte a sentirsi parte, un pochino più forti, parte di una rete che può prendersi cura. La costruzione di una società che includa anziché escludere è compito di tutti. Possiamo fare la differenza, oggi con questo striscione che è diventato più leggero perché eravamo in tanti a portarlo, domani alzandoci per lasciare il posto libero ad una persona anziana o a qualcuno in difficoltà, facendo compagnia a chi è solo, aiutando un compagno di classe in quelle materie in cui ha difficoltà”.

Come Associazione abbiamo deciso di portare sotto gli occhi di tutti questa riproduzione perché la malattia non sia più nascosta, perché nell’azione stessa dello srotolamento si uniscano tante persone, contrastando la solitudine e il silenzio che talvolta ancora oggi accompagnano la malattia e simboleggiando e rendendo concreta, nello stesso tempo, la cura che noi oggi abbiamo adisposizione: l’unione, la rete, la vicinanza.