“Diamo forma al nostro futuro insieme, noi siamo il cambiamento” è il titolo della V Conferenza biennale dell’EHA European Huntington Association, organizzata a Bucarest dal 25 al 28 settembre.

Francesco e Cristina, Dominga e Francesca, Arianna e Marika, Andrea e Sara, Rosaria e Simone sono volati in Romania per rappresentare Huntington Onlus: dedicheremo al racconto di quest’esperienza l’incontro di mercoledì 26 novembre con appuntamento on line per le ore 18.00.

La partecipazione è gratuita previa iscrizione a questo link

“Sono stati tre giorni intensi durante i quali la condivisione è stata la parola d’ordine … dalle sete di conoscere i risultati della costante e progressiva ricerca, alle difficoltà vissute nella quotidianità familiare. Si sono condivise le emozioni, le paure, il non detto, si è condiviso il parlarsi anche solo con gli occhi, occhi che sapevano già tutto senza bisogno di spiegare”. – Cristina, vicepresidente Huntington Onlus

“Di sicuro i dubbi che avevo prima di partire, dati dal fatto che non avevo mai partecipato a un evento del genere, sono spariti grazie all’accoglienza e l’empatia del nostro gruppo. Alla fine dei tre giorni mi è rimasta la sensazione di essere una grande famiglia, a partire dai malati, fino agli operatori, passando per i caregiver e per tutte le organizzazioni di supporto come la nostra che lottano per un solo obiettivo. Il convegno per me è stato un momento molto forte che mi ha lasciato maggiore consapevolezza della malattia e di come si può reagire e quindi mi ha lasciato una nuova forza e determinazione”. – Andrea

“È stata una grande opportunità di aggiornamento e crescita professionale e personale. Ogni argomento trattato è stato spunto di riflessione, approfondimenti e arricchimento. Particolarmente interessanti sono stati gli interventi dedicati al tema della cura di chi si prende cura … si è giunti alla trattazione di quali strategie mettere in atto per limitare il disagio dell’effetto stressante e favorire momenti di benessere… trovare spazi per sé stesso, coinvolgere amici e volontari che possano regalare attimi di sollievo durante l’assistenza, richiedere una consulenza psicologica. Quest’ultima in particolare, può suggerire strategie di gestione delle relazioni con il nostro malato ed i membri della famiglia, può fornire spunti su come mantenere aperti i canali di comunicazione, … ricercare soluzioni alternative per migliorare la cura, incoraggiare il riposo fisico e pratiche di distrazione”. – Dominga, psicologa dell’Associazione

“La scelta di partecipare al congresso di Bucarest EHA di settembre 2025 non è stata semplice.

Da una parte ero molto grata e mi sentivo felice per l’occasione che mi era stata concessa, dall’altra esitavo molto a causa della mia situazione personale … 

Dopo un periodo di buio…   scopro, tempo fa tramite l’ospedale Besta, l’esistenza dell’associazione AICH di Milano, ora diventata … Huntington Onlus. Li contatto e mi sembra di respirare una boccata d’aria fresca. Trovo tantissima comprensione, supporto, calore, umanità, condivisione, accettazione, positività. Sono la mia ancora di salvezza, il mio nascondiglio segreto dove rifugiarmi nei momenti di paura e di grande sconforto. Ho respirato questa stessa energia durante il congresso che è stato associato per me a un faro di luce e speranza. Pur vedendo per la prima volta la maggioranza dei partecipanti è scattata subito una forte empatia, connessione e bisogno di dare e ricevere sostegno –Arianna

“Quando mi è stato chiesto di partecipare ad un convegno a Bucarest ero molto scettica … Il ritrovo con il gruppo in aeroporto è stato il momento dove tutto era più chiaro… Avevo fatto la scelta giusta! Mi si è scaldato il cuore vedere le persone con cui avrei condiviso un viaggio che poi si è rivelato sensazionale… ed è stato tutto molto pesante ma molto emozionante, non mi sono aperta perché nonostante” – Marika

“Bucarest: una bella esperienza, tre giorni intensi pieni di emozioni difficili da descrivere perché sono gioia e tristezza che si mescolano, perché sai che la realtà non corrisponde alle tue aspettative, ma cerchi di cogliere il meglio per affrontare questa malattia talvolta pesante da gestire. Ho portato a casa la positività che mi hanno trasmesso un pò tutti… Il nostro gruppo mi è stato molto di supporto”. – Rosaria

Vi aspettiamo mercoledì 26 novembre!