Huntington Onlus vola in Colombia

Sono onorata di poter partecipare a questo evento internazionale, come rappresentante di tutti quei familiari che vivono ogni giorno l’incontro con l’Huntington e i suoi interrogativi, ma anche come rappresentate di Huntington Onlus che lavora al loro fianco, generando e alimentando una Rete – la Rete italiana della malattia di Huntington – che trascenda la singola comunità locale e, abbia nello scambio di competenze e nel supporto reciproco, una fattiva possibilità di costruire risposte”, commenta Maria Grazia Fusi, consigliere e socio fondatore di Huntington Onlus.

Era il maggio del 2017 quando insieme ai rappresentanti della comunità Huntington provenienti da 26 paesi, Huntington Onlus e le famiglie legate all’Associazione si sono ritrovati a Roma per incontrare Papa Francesco, motivati dalla volontà di creare consapevolezza a livello mondiale sulla malattia, desiderosi di superare insieme stigma e isolamento che spesso accompagnano le storie dei malati e dei loro familiari, e attirare l’attenzione sulle difficili condizioni dei malati di Huntington in molti paesi del Sud America.

Oggi, a distanza di un anno, Huntington Onlus ha fatto le valigie e sta volando in Colombia, nella citta di Barranquilla. Per proseguire quel cammino, parteciperemo al primo Latin American HD Meeting – LAHD2018, con Maria Grazia Fusi che interverrà con Claudia Perandones, genetista di Buenos Aires e Roger Cachope, della fondazione CHDI, alla tavola rotonda focalizzata sullo sviluppo di piani di assistenza per le comunità Huntington latino-americane.

Nel corso del Convegno, in programma dal 5 all’11 luglio, saranno affrontate tematiche mediche, scientifiche e sociali: pazienti, familiari, persone a rischio, caregiver, scienziati, associazioni e istituzioni saranno riuniti per condividere informazioni, problematiche e esperienze, nel tentativo di cercare insieme modalità per migliorare la qualità della vita delle persone coinvolte dall’Huntington all’interno del Paese e non solo.

L’evento è organizzato da Factor-H e HDdennomore e promosso dalla CAN – Associazione Colombiana di Neurologia.

Come Huntington Onlus abbiamo deciso, inoltre, di contribuire alla diffusione dell’evento, in continuità con le iniziative promosse lo scorso anno e con le parole stesse pronunciate dal Papa: “Siamo qui perché vogliamo dire a noi stessi e a tutto il mondo: HIDDEN NO MORE, OCULTA NUNCA MAS, MAI PIU’ NASCOSTA! Non si tratta semplicemente di uno slogan, bensì di un impegno che ci deve vedere tutti protagonisti.

Insieme a Maria Grazia Fusi, un team di amici ci racconterà attraverso riprese e interviste quel senso di comunità e partecipazione che riteniamo fondamentale per far conoscere la malattia, superare la solitudine di chi la vive, generare reti virtuose al di là dei singoli territori di appartenenza. Tutta la comunità italiana avrà modo di seguire questo importante evento internazionale collegandosi ai nostri social, dove ogni giorno narreremo attraverso testi e immagini l’incontro con le famiglie colombiane e con i ricercatori provenienti da ogni parte del mondo #LAHD2018.