L’ASSOCIAZIONE

PRENDERSI CURA È NEL NOSTRO DNA. Con questa volontà prende vita il 1° gennaio 2018 l’associazione HUNTINGTON Onlus – La rete nazionale della malattia di Huntington, nata dalla fusione tra l’associazione di volontariato AICH Milano Onlus e l’organizzazione non lucrativa di utilità sociale HUNTINGTON.

Unire le forze per moltiplicare le energie sul territorio, perché l’Huntington:

È una malattia della famiglia. Nel cambiamento che provoca la sua comparsa, nelle relazioni, abitudini, storie e futuro delle persone che con lui o lei condividono la vita, devono essere considerati: i coniugi, impegnati in un lavoro di cura quotidiano; i figli, che in virtù della possibilità del 50% di ereditare il gene mutato, vivono una drammatica incertezza esistenziale fino al test genetico (e successivamente per le sue ripercussioni), oltre naturalmente ad essere provati dalla condivisione della malattia dei loro cari; i famigliari, perché a parte i caregiver professionali, ad alleviare le fatiche quotidiane dei propri parenti, intervengono spesso fratelli e genitori del coniuge sano, così come i famigliari di secondo grado.

È un fatto sociale. I bisogni assistenziali comprendono l’accompagnamento psicologico, la ricerca di centri diurni e residenziali, gli interventi domiciliari, in un contesto famigliare che è messo a dura prova da una disabilità progressiva e invalidante.

I pochi centri clinici di eccellenza sono sommersi dalle richieste e – a eccezione dei professionisti dediti quotidianamente alla malattia – il personale sanitario o socio-assistenziali possiede per lo più generiche conoscenze, stereotipate o non aggiornate.

HUNTINGTON ONLUS intende dar vita ad una rete nazionale di conoscenze, esperienze e competenze che sia presenza e risorsa a fianco di malati e famigliari per superare isolamento e solitudine e che sia, al tempo stesso, sprone e sostegno affinché le cure per la Malattia di Huntington siano di qualità in tutto il territorio.

MISSION

L’Huntington è una sfida che vogliamo affrontare insieme, dando vita ad un’Associazione laica e indipendente dai centri clinici e di ricerca. Creiamo la rete italiana della malattia di Huntington per:

  • offrire una risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, mettendo in rete conoscenze, esperienze e competenze;
  • collegare tutti coloro che in Italia e all’estero si dedicano alla malattia di Huntington;
  • stimolare e sostenere la ricerca italiana e attivando anche in Italia le conoscenze e le sperimentazioni più avanzate a livello mondiale;
  • informare sulla natura della malattia e sui diritti del malato, non solo i familiari, ma anche gli operatori della cura e dell’assistenza;
  • coinvolgere le strutture del territorio, in una condivisione di buone prassi, per un miglioramento della qualità di vita dei malati e alle loro famiglie.

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