HUNTINGTON & DESIGN

Huntington Onlus ha avviato nel giugno del 2016 il progetto Huntington&Design, dalle storie ai prototipi, che ha portato alla realizzazione della Mostra Secondo nome: Huntington, esposta per la prima volta a giugno del 2017 presso La Triennale di Milano.
Caratterizzano il progetto, tre elementi:
partenza dal basso. Le difficoltà della quotidianità che vivono malati e familiari e le conoscenze ed esperienze che l’associazione è andata maturando nel suo ruolo di comprensione dei bisogni, erogatrice di servizi, rappresentante di determinate istanze, hanno costituito il motore dell’iniziativa;
tavoli tematici. Parenti, medici, assistenti della cura, ricercatori e psicologi hanno raccontato la convivenza con l’Huntington dal proprio punto di osservazione, intessendo con studenti, docenti, senior designer, specialisti dei fablab/makerspace, approfondimenti della malattia, delle sue ripercussioni sulla vita domestica;
costruzione partecipata. Tutti gli attori del progetto, hanno collaborato, ciascuno con i propri saperi ed esperienze, per un obiettivo condiviso: co-costruire oggetti di uso comune, per soddisfare bisogni come mangiare, dormire, vestirsi, per loro natura non speciali ma del tutto quotidiani.
Sono stati così ri-pensati i luoghi abitati da queste famiglie, perché le loro case non raccontassero solo una storia di difficoltà, ma fossero specchio delle sfide e del coraggio di chi le abita.

L’Huntington è una malattia che, come “un secondo nome”, il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che da quel momento la accompagna, diventando parte integrante della sua identità. Perché una Mostra sull’Huntington?

L’importanza di una simile iniziativa di sensibilizzazione si fonda sul lavoro di rete, una rete di incontri che Huntington Onlus vuole allargare sempre di più, rendendo la mostra itinerante. Una rete che va ben oltre l’Huntington: la vera sorpresa della mostra è stata capire che, al di là di ogni barriera, un oggetto pensato per una problematica specifica è, in realtà, capace di rispondere alle esigenze più diverse, per ogni forma di disabilità e oltre la disabilità, riuscendo a interessare l’intera comunità nella sua diversità.

Genealogia del progetto

In corrispondenza degli Huntington’s Days 2016, è stata lanciata una call per progettisti e designer under 35 per la realizzazione di un oggetto di utilizzo quotidiano: la tavoletta del wc.
Questo oggetto, nella sua banalità, rappresenta uno dei più grandi ostacoli per una famiglia in cui è presente l’Huntington: i movimenti involontari dovuti alla malattia fanno sì che il malato rompa costantemente il supporto, portando le famiglie a vivere senza questo oggetto, il quale rappresenta il “grande assente” delle case in cui è presente l’Huntington.
Il concorso ha registrato la partecipazione di numerosi studenti proveniente da Università e Scuole del settore come il Politecnico di Milano, il NABA Nuova, Accademia di belle arti di Milano e la LABA Libera Accademia di Brescia, per un complessivo di 32 proposte.
Una giuria di grande prestigio, composta da: Luciano Galimberti, Presidente di ADI Associazione per il Disegno Industriale; Alberto Fontana, allora Presidente di LEDHA Lega per i diritti delle persone con disabilità; Luisa Maria Virginia Collina, Presidente della Scuola del Design del Politecnico di Milano; Silvana Annichiarico, Direttrice e curatrice Triennale Design Museum; Makio Hasuike, Industrial designer; Andrea Ciammola, Neurologo Istituto Auxologico di Milano; Lorenzo Nanetti, Neurologo Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano; Adriano Mei Gentilucci, Mudec; Isabella Tiziana Steffan, Architetto ergonomo ed esperta di Design For All; Gilda Bojardi, Direttore della rivista Interni; ha individuato i tre vincitori:
– Manta Medical – Daniele Enoletto, Angelo Passariello;
– Donut – Sirine Graiaa, Elodì Malacarne, Giulia Massacesi;
– Optical – Tommaso Brillo.

Designer già affermati hanno accolto la sfida di confrontarsi con la gestualità istintiva dei malati e con la loro forza quotidiana come Damiano Alberti, Lorenza Branzi, Lorenzo Damiani, Ghigos, Alessandro Guerriero, Claudio Larcher, Nicoletta Morozzi, Claudia Scarpa, Serpica Naro, Brian Sironi, Sovrappensiero, Tecnificio.

«Un mondo di disabilità che si ribella alla dimenticanza, codici della normalità da rimettere in discussione; sono attimi, paure, nudità sfuggenti; sono tentativi di autonomia e rivendicazioni di gioia; sono storie di cura e di amore, di perdite e di conquiste, di paure e di sollievi. Sono progetti come ‘racconti fragili’ composti per dare forma a un manifesto del progetto debole, un manifesto per la Malattia di Huntington» scrive Davide Crippa, curatore della mostra.

Grazie alla fabbricazione digitale e alle tecnologie open dei Fablab dell’area milanese, è stato creato un dialogo diretto tra portatori del bisogno e possibili realizzatori, con un’accelerazione dei tempi di produzione e con una naturale personalizzazione.
I prototipi in mostra sono stati realizzati da OTTO FAB LAB dell’area milanese: FabLab Milano, Ideas Bit Factory, Makers Hub, Opendot, Polifactory, TheFabLab, WeMake, YATTA, coinvolti in questa operazione perché capaci – per vocazione intrinseca e per scelta etica – di parlare ai singoli, di produrre in copie uniche per valorizzare le diversità, di personalizzare l’esistente anche a prescindere dal profitto e dall’ottimizzazione dei costi.

Dal 29 giugno al 30 luglio 2017 presso La Triennale di Milano si è tenuta la prima esposizione di SECONDO NOME: HUNTINGTON: La casa che ospita, accoglie, forse protegge e, talvolta, imprigiona, è diventata anche metafora dell’allestimento, un percorso che si declina stanza per stanza, ponendo i visitatori di fronte alle diverse problematiche e alle specifiche gestualità che solo chi abita con i malati può conoscere. Dalle difficoltà più banali che incontrano ad esempio in bagno, dove si scopre che le tradizionali tavolette da wc non sono in grado di sopportare i loro movimenti incontrollati; alla fatica che accompagna le loro esplorazioni in cucina, dove le suppellettili sono troppo fragili, troppo piccole, troppo sfuggenti; dalla demarcazione che gli arredi stessi a volte inducono, involontariamente, allontanando i malati dai loro cari per risolvere esigenze difformi, anche in camera da letto, senza pensare che i peggiori nemici sono proprio l’esclusione e l’accentuazione della diversità; fino alla complessità di compiere anche piccoli, piccolissimi gesti, che appaiono inarrivabili (la rottura di una fialetta sono pericolo, il rito di vestirsi, la chiusura di una penna, la presa di una lampada, di una libreria, di un interruttore).

Dal 14 novembre al 2 dicembre 2017 si è tenuta la seconda esposizione della mostra presso il Collegio Fratelli Cairoli di Pavia in collaborazione con l’Università, nell’ambito del progetto di ricerca “La cura in una cellula”. Questo è stato il primo passo affinché la mostra diventi itinerante per muoverci sui territori, stimolare connessioni, avvicinarci alle persone.

Dopo le tappe di Milano e Pavia, SECONDO NOME HUNTINGTON è stata esposta dal 30 maggio al 29 giugno 2018 presso la Biblioteca Storica di Ateneo A. Graf dell’Università degli Studi di Torino. Rendere la mostra itinerante è parte dell’obiettivo e del desiderio che ha portato alla sua realizzazione, che ha visto il mondo del Design e dei Fablab/makerspace mettersi in ascolto dei malati di Huntington e dei loro famigliari, per dare vita a opere in grado di raccontare con una straordinaria empatia la quotidianità delle persone malate e dei loro cari. Il racconto – per immagini, per testimonianze, per opere – è oggi, grazie al grande impatto che riesce a generare e alla sua immediatezza, uno degli strumenti di comunicazione prediletti.

SECONDO NOME: HUNTINGTON è stata esposta dal 14 ottobre al 4 novembre 2018 presso la Biblioteca Civica di Brugherio, accogliendo l’invito del Comune di Brugherio che si è dimostrato sensibile alle tematiche legate alla malattia di Huntington e, più in generale, al design for all.

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