#HDAYS18. Un Flash mob per raccontare l’Huntington

Ingorghi di pensieri più sottili di un capello, emozioni che arrivano senza avvertire, non so esattamente cosa c’è, forse che a guardarlo dal futuro sembra tutto un po’ diverso rispetto a quando lo vivi in presa diretta, quando le cose accadono semplicemente troppo in fretta per rendertene conto per davvero. Fotogrammi al rallenty, flash improvvisi, raffiche di immagini come in un film, odore di aria pulita, vento nei capelli come una benedizione, il Duomo sullo sfondo, i turisti con le magliette colorate e con le facce piene di punti interrogativi, i fotografi, ancora i turisti che si confondono coi fotografi, le telecamere della RAI e noi che siamo tutti lì, in fila, allineati su una striscia lunga 67 metri piena di un numero imprecisato di lettere, sequenze di lettere, così lunghe da sembrarmi infinite, che si confondono con tutte le sequenze di noi che la sosteniamo quella striscia, col sorriso sui denti, davanti a tutte quelle guglie appuntite che si scagliano verso il cielo in una giornata di inizio giugno e sotto un cielo talmente grande e senza fine che a descriverlo corri solo il rischio di rimpicciolirlo. A un certo punto rivolgiamo la striscia verso l’alto come per farle leggere al cielo tutte quelle lettere, C,A,G, C,A,G, C,A,G, C,A,G, C,A,G… sequenze, nucleotidi per l’appunto, dettagli così piccoli da fare una differenza talmente grande. Ho il gomito appoggiato sul tavolo e la mano che tiene su una testa che diventa leggera e piena di sensazioni talmente grandi e belle da non poterle contenere tutte, ripenso a quel giorno, al Flash Mob, un termine che prima non sapevo nemmeno cosa volesse dire, solo dopo l’ho capito, tante persone che si riuniscono per far capire al mondo che ciò che sembra improbabile, difficile o impossibile, prima o poi accade, quando meno te lo aspetti…

Alle 17 di mercoledì 6 giugno Piazza del Duomo si è colorata di bianco e verde, i colori di Huntington Onlus, per festeggiare la chiusura della IV edizione degli Huntington’s Days. Una delle più importanti piazze d’Italia è stata invasa da centinaia di persone coinvolte dalla malattia di Huntington: famiglie, ricercatori, caregivers e volontari dell’associazione si sono dati appuntamento per attirare l’attenzione della società civile e delle istituzioni sui bisogni dei malati e dei loro familiari e sull’importanza della ricerca per una malattia genetica, ancora troppo poco conosciuta.

Tra gli sguardi attoniti e incuriositi dei passanti è stata srotolata una riproduzione – lunga 67 metri e mai realizzata prima – dell’Huntingtina, la proteina prodotta dal gene, la cui mutazione è la causa della malattia di Huntington.

Il coloratissimo striscione è stato dispiegato ai piedi della Cattedrale milanese, alla presenza anche dell’Arciprete del Duomo Monsignor Borgonovo per rendere più visibili le ragioni e le speranze dei malati, in continuità del messaggio di Papa Francesco “mai più nascosta!”, rivolto nel maggio 2017 alla comunità dell’Huntington riunitasi a Roma.

Sorreggendolo con l’energia che si trova solo nelle braccia di coloro che convivono ogni giorno con il peso dell’Huntington, gli instancabili partecipanti al flash mob hanno percorso Galleria Vittorio Emanuele, raggiungendo Palazzo Marino e piazza della Scala, “per mostrare quanto può essere ingombrante un gene nella vita di una persona. Abbiamo voluto rappresentare, con questo gesto, quante persone ci vogliano per affrontare questa malattia e le sue ripercussioni, quanto sia necessario un lavoro di rete, un’integrazione di differenti competenze per prendersene cura. L’Huntington è una malattia che invade, ingombra, la vita delle famiglie, che non devono sentirsi sole davanti alla malattia ma soprattutto che non possono essere lasciate sole”, ha dichiarato Claudio Mustacchi, Presidente Huntington Onlus al termine dell’evento.

Si è unito al flash mob, a rappresentare Regione Lombardia, anche l’Assessore alle Politiche sociali, abitative e disabilità Stefano Bolognini che ha promesso che la Regione ascolterà con grande attenzione i problemi delle famiglie che vedono la propria vita devastata da questa malattia.

Stanchi ma felici, i partecipanti si sono poi ritrovati nella sede Telethon di Milano per brindare alla conclusione degli #Hdays18 che, anche quest’anno, hanno riscosso un enorme successo, proponendo eventi di notevole rilevanza scientifica intrecciati a momenti di informazione e sensibilizzazione. “Oggi in Piazza Duomo si è concretizzata un’idea folle. Volevamo chiudere questa quarta edizione con un evento spettacolare e unico […] Vogliamo creare un sentimento comune, una rete nazionale. Vogliamo aggregare persone perché solo se si è in tanti si possono raggiungere obiettivi insperati” ha sostenuto Chiara Zuccato, Responsabile scientifica Huntington Onlus.

Mai come ora, infatti, è necessario dimostrare che l’Italia c’è, ed è unita e pronta per accogliere le nuove sperimentazioni sul silenziamento genico. “Vogliamo che l’Italia abbia un ruolo di primo piano nelle ricerche genetiche in corso” è una della principali richieste delle famiglie che hanno preso parte al flash mob organizzato da Huntington Onlus.

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