Gli HDAYS stanno tornando!

 

Huntington Onlus – la rete italiana della Malattia di Huntington presenta la IV EDIZIONE degli HUNTINGTON’S DAYS, organizzata quest’anno da mercoledì 30 maggio a mercoledì 6 giugno.

L’esperienza maturata in questi anni ci ha dimostrato come le risposte ai bisogni delle persone malate e dei loro cari, le necessità di formazione degli operatori della cura e dell’assistenza, le esigenze di informazione delle istituzioni, non possano essere lasciate al singolo, ma debbano nascere e svilupparsi all’interno di un impegno corale, secondo un principio di condivisione dei saperi e moltiplicazione delle energie.

Gli HDAYS, l’iniziativa di carattere scientifico e culturale, nata per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Huntington, eliminare lo stigma e il senso di impotenza che la caratterizzano, e superare quel senso di solitudine e isolamento in cui spesso si trovano le famiglie, prenderanno vita il 30 maggio dall’Accademia delle Scienze di Torino in collaborazione con il centro neurologico delle Molinette.

“Questa scelta simboleggia e ribadisce la nostra volontà di costruire e alimentare una rete nazionale, in grado di capire i bisogni dei malati e dei loro cari sul territorio e trovare con le istituzioni, capacità di ascolto e costruzione di risposte. E’ con questo spirito, che intendiamo aprire gli Huntington Days, oltre che con le Molinette di Torino, anche con un collegamento con un altro importante centro per l’Huntington in Italia quale il Neuromed di Pozzilli nel Molise – affinchè famigliari, malati e professionisti possano sentirsi parte di un’unica comunità mai più nascosta” – sottolinea Claudio Mustacchi, Presidente di HUNTINGTON Onlus.

Gli #HDAYS18 si apriranno mercoledì 30 maggio con una giornata di Scienza e Cultura:
– al mattino, presso l’Accademia delle Scienze di Torino, si terrà il Convegno internazionale dal titolo: HUNTINGTON: IL SILENZIAMENTO DEL GENE.
Sarà ospite della rete italiana della Malattia di Huntington, Edward Wild del UCL Huntington’s Disease Centre che, con Sarah Tabrizi, è tra i coordinatori mondiali dello Studio sul silenziamento genico.

– nel pomeriggio, inaugureremo presso l’Università degli Studi di Torino, la MOSTRA SECONDO NOME: HUNTINGTON che rimarrà esposta per circa un mese: “Il design, in particolare, si è avvicinato a questo mondo con sensibilità progettuale e l’ambizione di fornire risposte innovative, spesso invisibili o apparentemente trascurabili per chi non ha esperienza diretta della malattia, ma dal profondo impatto nella quotidianità di chi la vive costantemente” (Davide Crippa, curatore).

Fra il 30 maggio e il 6 giugno, dove Milano chiuderà gli HDAYS, tanti altri eventi ci vedranno impegnati per rompere il silenzio sulla malattia di HUNTINGTON e diffondere la conoscenza scientifica.

Per informazioni e gli aggiornamenti sugli HDAYS potete contattare la nostra segreteria all’indirizzo:

segreteria@huntington-onlus.it