#HUNTINGTONSTORIES

Huntington Onlus ha dato vita a un nuovo progetto di storytelling ispirato alla vita delle persone malate di Huntington e dei loro familiari.

9 storie, 9 persone, 9 vissuti, 9 punti di vista diversi.

Raccontare e raccontarsi è un dono che si sceglie di fare agli altri. Si dona una parte di sé e della propria storia sperando che coloro che la ascolteranno ne possano fare tesoro.

Si racconta per condividere, per sensibilizzare, per aiutare, per far capire a chi è nella situazione che non è da solo.

Con questo scopo nasce #huntingtonstories, una web series articolata in brevi episodi, realizzata grazie alla collaborazione di famigliari, malati e volontari di Huntington Onlus.

Ogni storia racconterà la malattia da un punto di vista diverso e personalissimo, proprio perché la vita continua anche al di là della malattia con la sua complessità e le innumerevoli sfaccettature. Continua la quotidianità, gli impegni famigliari, continuano i sogni, i desideri e le speranze, e noi ve li racconteremo settimana dopo settimana in alcuni video da pochi minuti ciascuno.

A voi rimangono solo due compiti: ascoltare e condividere.

Vogliamo essere molto conosciuti, per combattere una malattia poco conosciuta!

“Questa malattia si chiama anche Còrea. Còrea ricorda la danza ma ricorda anche il coro, forse la cura è un’azione corale di tutte queste persone, i medici che possono contenere i sintomi, le famiglie che cercano di capire e confrontarsi con questa malattia, le istituzioni che stanno accanto alle famiglie e alle persone. Ecco, tutto questo sforzo collettivo è la cura che noi oggi abbiamo a disposizione.” – Claudio

“Ho scoperto a 23 anni di essere positiva al test, avevo comunque il 50 per cento di possibilità e per la mia vita futura e poi per le persone che mi stavano accanto e dovevano sapere se io ero sana o no. Inizialmente ero spaventata e poco dopo ho deciso con l’aiuto mio e solo mio […] di andare avanti, di cercare di fare le cose che non avevo ancora fatto.” – Silvia

“È un gene importantissimo per la nostra vita, ci permette di nascere e al nostro cervello di funzionare bene. A un certo punto però, quando muta, insorge la malattia neurodegenerativa chiamata Còrea di Huntington.” – Chiara

“È una vita di rinunce, purtroppo, non solo per me, ma anche per mia figlia e mia moglie. Abbiamo dovuto rinunciare a tutto per colpa della sfortuna. […] Il lato bello della vita è mia figlia!” – Amedeo

“E parlo intenzionalmente di famiglia. Quando ci si ammala di Huntington è tutta la famiglia ad essere colpita; in quanto la malattia porta un declino fisico, psicologico e cognitivo, incrinando importanti e delicati equilibri famigliari.” – Dominga

“Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita; per cui la tua casa che prima era un rifugio tranquillo dopo una giornata estenuante al lavoro, diventa un campo di battaglia.” – Maria Grazia

“Ci vuole compassione. Perché il significato di compassione è partecipare alla difficoltà e al disagio.” – Fausta

”Penso che sia fondamentale uscire allo scoperto. E il fatto di accettare di essere malata è stato quello che mi ha fatto scattare, mi sembra di poterla governare la cosa. E più se ne parla di un problema più questo si ridimensiona.” – Giulia

“La vita di Michele dal momento della diagnosi è cambiata completamente. […] Direi che è stata stravolta non cambiata. Però non posso dire che non sia una vita ricca.” – Cristina e Michele